风尘仆仆劳碌了一天之后，回家洗澡安稳入睡，这是大部分人的生活常态。但对小李（化名）来说，正常工作和安稳入睡却是一种奢求。多年来，她的身上时不时会冒出大片脓疱以及溃烂，衣服摩擦、走路牵扯到时都会让她疼痛难忍，等脓疱退痂时，浑身剧烈瘙痒，只能让家人“捶打”发痒处，以疼痛换来片刻安眠。
这就是泛发性脓疱型银屑病（GPP）患者的日常。
小李也曾心怀期待，四处求医，可由于疾病罕见，不少医生对疾病的诊断和诊疗方案各不相同，疗效也不如人意。现在，随着国内首个泛发性脓疱型银屑病病程优化工具上线，只需几步操作，小李可通过“GPP病程优化小程序”实现与专业医生绑定，并通过该工具与医生在线交流，自测皮肤健康情况，及时得到疾病管理建议，大大减轻了她的身心压力。
这种罕见皮肤病易反复发作，严重可危及生命
GPP是一种罕见的、易反复发作的皮肤病。GPP发作时，患者的皮肤会变红，并在身体各区域暴发许多无菌性脓疱，可能出现发热、寒颤和皮肤疼痛等症状。GPP发作严重时可能会引起继发感染、器官衰竭等并发症，甚至可能危及生命。
GPP发作的时间同样难以捉摸。该病可能随时发作，持续数周，并需要数月才能好转，许多患者甚至在两次发作间持续出现症状。
该病也给患者带来沉重的心理负担——因容貌损害往往感到自卑孤独，以及对复发充满恐惧和焦虑。因此，GPP患者更需要疾病全周期医疗、护理和心理支持。
基于2022年发布的《脓疱型银屑病诊疗中国专家共识》，“GPP病程优化小程序”应运而生，以微信为搭载平台，通过汇聚专业力量，将原本分散在各处的GPP患者集中起来，引导其接受专业规范化疾病管理服务，并以此加速临床医生经验的积累和交流，推动疾病认知和管理的发展。
GPP病程优化小程序患者端操作界面
在患者端，小程序为患者提供包含健康自评、复诊提醒、评估提醒、随访工具、疾病科普等多种功能。患者可在线与医生进行及时沟通，实现自我疾病管理。
在医生端，小程序将2022版专家共识进行了电子化，为医生提供规范的疾病管理指导。同时，小程序可提供GPP 医师总体评估及GPP 皮损面积和严重程度指数、皮肤病生活质量指数等多种疾病评估量表，辅助医生快速评估患者疾病情况。
作为GPP病程优化项目牵头人，上海第十人民医院皮肤科主任顾军教授表示：“泛发性脓疱型银屑病作为一种临床罕见的皮肤疾病，不少基层医生与患者对疾病认知不足，在疾病的管理方面需要进一步强化规范流程。GPP病程优化小程序通过整合我国皮肤病领域和社会各界资源，在助力提高管理效率同时，推动学术交流、促进科研开展，从而优化GPP全病程疾病管理路径，切实改善GPP患者的临床结局，进一步提高患者及其家庭的生活质量。”
该小程序已正式上线，并于全国首批10家医院进行试点。在专业医生的指导下，初次就诊的患者可以绑定病程优化小程序，实现患者与医生的高效连接。
作者：唐闻佳
编辑：唐闻佳
责任编辑：樊丽萍
图：受访方供图
*文汇独家稿件，转载请注明出处。
